衛生福利部今天預告十一種罕病將納病主法,包括漸凍人、亨丁頓氏舞蹈症等,目前初估共有一千七百多人符合資格,最快十二月上路。病人自主權利法今年一月六日上路,賦予民眾事先預立醫療決定,法規也為重病、罕病者開了一扇窗,明訂經政府公告的疾病或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且醫療無法合適解決者也適用。衛福部經多次會議討論病主法適用疾病種類、條件,今天預告亨丁頓氏舞蹈症、漸凍人等十一種罕病將納入適用範圍。衛福部醫事司長石崇良表示,病主法是民眾在健康時,經預立醫療照護諮商後預立醫療決定書,一旦未來自己成為末期病人、處於不可逆轉的昏迷狀況、永久植物人狀態、極重度失智及其他經公告的疾病,因痛苦難以忍受無其他合適解決方法時,可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良說,根據草案內容,未來適用病主法的疾病包括多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症、遺傳性表皮分解性水泡症、亨丁頓氏舞蹈症、肢帶型肌失養症、Nemaline線狀肌肉病變、脊髓小腦退化性動作協調障礙、脊髓性肌肉萎縮症、肌萎縮性側索硬化症、囊狀纖維化症及原發性肺動脈高壓。根據罕病團體預估,將有一千七百多人符合資格,草案中明定這些患者必須在哪些臨床條件下,由幾名專科醫師確診,才可選擇不施加維持生命治療與人工營養及流體餵養。石崇良表示,由於草案研擬過程已徵詢相關專業臨床建議,且召開多次會議與病友團體討論,為掌握時效,公告期限縮短為十四天,若各方對草案內容沒有其他意見,十二月將公告上路。


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